Artikel-Ansicht Buch dazu anzeigen"Locked-in - Gefangen im eigenen Körper"
1252 Patientenschicksal "Locked-in-Syndrom"
Interview übers "Jenseits von gut und böse"
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Dr. Pantke geht im Garten

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Handschrift

 

Hinweis zu Bild 1252c: Handschriftliche Notiz von Dr.Pantke: "Lieber Herr Doktor, da ich mich z.Z. nur schlecht verbal äußern kann, jedoch im Vollbesitz meines Willens bin, gebe ich folgende Erklärung ab: Mir geht es hier sehr gut, und ich möchte hier bleiben, bis ich wieder gehen kann. Sie haben mir den ersten Schritt aus der Hölle gewiesen, weitere werden folgen..."

1252 Patientenschicksal "Locked-in-Syndrom"

"Ich war bei vollem Bewußtsein, konnte aber keinerlei Kontakt mit der Außenwelt aufnehmen. Ich war Gefangener meines eigenen Körpers"
Interview übers "Jenseits von gut und böse"

Gerade als er bei der Steuerklärung grübelt, im März 1995, erleidet der 39jährige Dr. Karl-Heinz Pantke, Diplom-Physiker und Experte für Kurzzeitphysik, einen Stammhirninfarkt - eine besonders schwere Form des Schlaganfalls, den die meisten Menschen nicht überleben. Dr. Pantke wird Stunden später von seiner Lebensgefährtin gefunden - die herbeigerufenen Sanitäter erklären ihn für tot, was er bei vollem Bewußtsein miterlebt. In der Klinik wird später das sogenannte Locked-in-Syndrom diagnostiziert. Die Erkrankung führt zu einer völligen Lähmung, der Patient muß künstlich ernährt und beatmet werden. Patienten mit Locked-in-Syndrom sind im eignen Körper "eingesperrt"(engl. Locked-in), sie können sich nicht selbständig bemerkbar machen - daher wurden sie früher für bewußt- und emotionslos gehalten - ein entsetzlicher Irrtum! Die älteste Beschreibung findet sich in "Der Graf in Monte Christo" von Alexander Dumas: Monsieur Noirtier de Villefort wird dort als "Leichnam mit den lebenden Augen" beschrieben...

Dr. Pantke hat nach 3 1/2 Jahren schwerster Krankheit ein Buch geschrieben. Anläßlich der bevorstehenden Veröffentlichung haben wir uns mit Dr. Pantke unterhalten...

gesundheit-online: Dr. Pantke, Ihr Patientenschicksal ist für Laien gleichermaßen wie für Fachleute und Ärzte eine tatsächlich unglaubliche Begebenheit - wie geht es Ihnen zur Zeit?

Dr.Pantke: Es geht mir gut, weil ich froh bin, noch am Leben zu sein. Auch weiß ich von anderen Patienten, die erst nach Jahren oder sogar nie die Locked-in-Phase verlassen. Ich weiß die positive Wendung der Erkrankung natürlich zu schätzen. Aber richtig Freude kommt nicht auf bei jemanden, der gerade der Hölle entkommen ist. Irgendwie haftet das Vergangene an einem.

Ich habe den Krankheitsverlauf, es sei denn hinsichtlich meines Buchprojekts, weitgehend verdrängt. Wenn einem Menschen etwas schreckliches passiert, ist es manchmal das Beste nicht zurückzublicken oder sich umzudrehen. Diese Weisheit ist sehr alt. Denken Sie an die Geschichte aus der Bibel, als Lots Frau zu einer Salzsäule erstarrt, während Sie sich umdreht. Dreh dich nicht um. Schau nicht zurück. Der Blick zurück läßt die Vergangenheit rosiger erscheinen als sie war, aber das Schreckliche ist so schrecklich, daß jeder Rückblick Qualen verursacht.

gesundheit-online: Wie konnte in Ihrem Fall die richtige Diagnose gestellt werden, welche Anzeichen von Ihnen gaben Hinweise auf das Locked-in-Syndrom?

Dr.Pantke: Zunächst muß gesagt werden, daß die Erkrankung überaus selten ist. Direkt nach dem Infarkt war ich zu keinem Lebenszeichen fähig. Meine Atmung und mein Puls müssen extrem flach gewesen sein. Nicht ohne Grund wurde ich von den Sanitätern für "tot" erklärt. Ich frage mich seit dem, ob ein "und Exitus" wirklich das letzte sein wird, was ich hören werde, bevor ich vor meinen Schöpfer trete. Zu diesem Zeitpunkt ist Unterscheidung aufgrund von äußeren Merkmalen zwischen Locked-In und einem hirntoten Patienten selbst für Experten unmöglich. Eine exakte Diagnose ist nur möglich, falls die Aktivitäten direkt im Gehirn gemessen werden. Das ist nur mit modernster Technik möglich. Solche Untersuchungen wurden mit mir durchgeführt.

gesundheit-online: Als Diplom-Physiker und Experte für Kurzzeitphysik haben Sie Ihr größtes "Langzeit"-Experiment vollbracht - eine 3 1/2 Jahre währende Rückkehr in ein humanes Leben: Es ist Ihnen geglückt. Sie mußten und wollten sich mit der ureigensten Grenze befassen - der Grenze zwischen diesseits und jenseits, zwischen Traum, Schein und Realität. Sie sprechen auch sehr eindrucksvoll vom Verlassen aus dem eigenen Körper, eine Schilderung, die sich auch immer wieder in Berichten von Nahtoderfahrungen wiederholt. Erlauben Ihre Erlebnisse eine veränderte Betrachtungsweise zur Dimension Zeit, genügen Ihrer Meinung nach die gültigen naturwissenschaftlichen Definitionen für Zeit und Raum?

Dr.Pantke: Für den Wissenschaftler haben sich die Betrachtungsweise von Raum und Zeit nicht geändert. Wissenschaft ist immer einem objektiven Maßstab unterworfen. Wenn ich mich mit einem Kollegen über ein Experiment unterhalte, kann dieser sofort nachprüfen, ob ich die Wahrheit oder Unsinn erzähle. Um dies zu entscheiden, bräuchte er nur das Experiment zu wiederholen. Selbst den eigenen Tod vor Augen, konnten mein wissenschaftliches Verständnis von Raum und Zeit nicht ändern.

Grundlegend geändert hat sich jedoch mein Gefühl für Raum und Zeit. Die Erkrankung zeigt mir, daß jede Zeit - so schlimm sie auch sein mag - irgendwann vorüber ist. Die Erkrankung dauert jetzt 3 1/2 Jahre. Die Zeitspanne kommt mir sehr kurz und gleichzeitig sehr lang vor. Kurz deshalb, weil während dieser Zeit außer krank sein etwas Entscheidendes passiert ist. Lang deshalb, weil ich während dieser Zeit Erfahrungen gesammelt habe, die die meisten Menschen in ihrem ganzen Leben nicht sammeln. Geändert hat sich auch das Gefühl für Raum. Ich unterscheide jetzt zwischen Reisen, die mit einem Ortswechsel verbunden sind und Reisen, die möglich sind, ohne das der Reisende auch nur einen Millimeter fortbewegt.

Ihre Fragestellung schließt irgendwie ein, daß durch den gegenwärtigen Stand der Wissenschaft eine umfassende Beschreibung der Natur möglich ist. Ich habe da meine Zweifel. Das soll nicht heißen, daß das überhaupt nicht möglich ist. Ich erwarte für die nächsten Generationen ein Umdenken bei der Beschreibung durch die Wissenschaft, das unser Weltbild umfassend ändern wird.

gesundheit-online: Der Zustand Locked-in bedeutet "Gefangen im eigenen Körper, bei nahezu vollem Verstand". Müßte einen diese Odyssee vergleichbar mit der Ihrigen nicht in den Wahnsinn treiben?

Dr.Pantke: Vor der Krankheit hätte ich "ja" geantwortet. Jetzt antworte ich "nein". Außer seiner Intelligenz zeichnet sich der Mensch durch seine Anpassungsfähigkeit aus. Diese Eigenschaft haben wir mit den Ratten und den Bakterien gemeinsam. Diese Anpassungsfähigkeit ermöglicht es uns auch unter extremen Bedingungen weiter zu leben ohne wahnsinnig zu werden. Ich bin davon überzeugt, das eine Naturkatastrophe oder ein nuklearer Abschlag nicht das Ende des Menschen bedeuten würde. Wir würden einfach unsere gegenwärtige Entwicklungsstufe verlassen. Anstatt in Häuser aus Stein würde der Mensch in Erdlöchern wohnen.

gesundheit-online: In der Beschreibung Ihres Dämmerzustands in der ersten Zeit setzte sich die Erkenntnis eines Defizits durch - kann man dies als ersten, maßgeblichen Schritt zur Genesung betrachten? Ist gegebenenfalls nicht auch die Selbstaufgabe naheliegend? Welche Hilfen von der "Außenwelt" würden Sie vergleichbaren Locked-in-Patienten wünschen?

Dr.Pantke: Die erste Frage ist sehr schwer zu beantworten, weil ich natürlich nur für mich reden kann. Bei mir wurden die Drogen recht früh abgesetzt. Das hat dazu geführt, daß mir überhaupt erst klar wurde, was mit meinem Körper los ist. Das kann als erster Schritt zur Genesung betrachtet werden. Notwendig, aber leider nicht hinreichend zur Genesung ist eine unglaubliche Härte gegen sich selbst. Man muß praktisch jeden Tag einen Sieg über sich erringen.

In einer solchen Extremsituation kann der Mensch unglaubliche Kräfte entfalten. Ich wundere mich über mich selbst: Wie konnte ich diese Zeit durchleben? Extreme Situationen lassen den Menschen über sich selbst wachsen. Eine Selbstaufgabe ist absolut auszuschließen.

Zunächst wünsche ich anderen Locked-in-Patienten, daß sie als solche erkannte werden. Der Fall einer Locked-in-Patientin, die sechs Jahre für hirntot gehalten wurde, ist so schrecklich, daß er erwähnt werden muß. Die Frau muß unglaubliches durchgemacht haben. Nachdem Locked-in-Patienten als solche erkannt sind, wünsche ich mir, daß sie so behandelt werden, daß ihre völlig intakten Sinne nicht auch noch verkümmern. Es muß versucht werden, den Patienten aus seiner Einsamkeit herauszuholen. Ich halte es für sehr wichtig, den Patienten häufig anzufassen, sein Tastsinn ist nicht beeinträchtigt. gesundheit-online: Der Locked-in Patient ist unter Umständen gänzlich seiner Kommunikationsmöglichkeiten beraubt. In einem Jahr werden das zurückliegende Jahrhundert und der anstehende Jahrtausendwechsel pünktlich als Kommunikationszeitalter in die Annalen eingehen. Bedeuten Ihrer Ansicht nach die technischen Möglichkeiten eine grundsätzliche Chance für vergleichbare Patientenschicksale, oder ist der moderne Mensch zu kommunikationslastig, zu "technisch" geworden - er übersieht schlichtweg Signale, die über Jahrtausende Basis der zwischenmenschlichen Kommunikation waren?

Dr.Pantke: Zunächst muß gesagt werden, daß Patienten mit dieser Diagnose erst eine Überlebenschance haben, seit es die technischen Möglichkeiten gibt. In der "guten alten Zeit" oder in einem Land der 3. Welt wäre für einen Locked-in-Patienten qualvolles Verdursten und Verhungern die Folge. So gesehen gäbe es kein "oder" in Ihrer Fragestellung. Ich wäre jedoch extrem kurzsichtig, würde ich nicht auf Ihre Bedenken eingehen. Leider neigt der Mensch dazu, einer komplexen Apparatur mehr Glauben zu schenken als seinem Verstand. Die Aussage, daß der moderne Mensch zu "technisch" geworden ist, bedeutet für mich, daß zukünftige Generationen von Technik so gestaltet sein muß, daß der Mensch wieder mehr in den Mittelpunkt rückt.

Nicht die Maschine beherrscht den Menschen, sondern der Mensch die Maschine. Eine Maschine z. B. ein Computer ist unschlagbar, wenn Rechnungen ausgeführt werden. Andererseits ist der Mensch unschlagbar, wenn es darum geht eine Entscheidung zu treffen, die mehr als simple Arithmetik ist. Die Grenze zwischen beiden Bereichen darf nicht aufgeweicht werden, soll es gelingen, die noch mangelhafte Schnittstelle zwischen Mensch und Maschine zu verbessern. Der Mensch und die Maschine arbeiten in völlig unterschiedlichen Bereichen. Vom Ansatzpunkt, die Überlebenschancen des Menschen mit einem Computer abzuschätzen, halte ich überhaupt nichts.

gesundheit-online: Zu den Urängsten des Menschen zählt die Todeserklärung bei vollem Verstand, wie auch in Ihrem Fall geschehen durch die Sanitäter angesichts der Diagnose nach dem Schlaganfall. Sie sind dann doch nicht im Leichenschauhaus gelandet. Haben Sie Hoffnung, daß in der Zukunft Meßgeräte dermaßen sensibilisiert werden, die denkbar schwache Signale wie die des "verstandesmäßigen Denkens" bei Locked-in-Patienten registrieren könnten und nicht erst mechanische Signale wie z.B. Augenflackern erfordern...

Dr.Pantke: In gewisser Weise ist das heutzutage schon möglich. Soweit ich mich richtig erinnere, können einzelne Gedanken im Gehirn sichtbar und lokalisiert werden. Inwieweit einzelne Gedanken bei Locked-in-Patienten angestellt wurden, weiß ich nicht.

Viel interessanter fände ich die Fragestellung, ob andere Menschen in der Lage sind, die schwachen Signale eines Locked-in-Patienten zu empfangen. Aus meiner eigenen Krankheitsgeschichte muß ich mit "ja" antworten. Leider kann ich keinen wissenschaftlichen Beweis für meine Behauptung liefern. Ich möchte deshalb nicht irgendwie metaphysisch mißinterpretiert werden. Ich halte einen Vorgang, der bei einer komplizierte Apparatur möglich ist, auch für den Menschen für möglich, auch wenn wir uns z. Z. nicht vorstellen können, welcher Art diese Kommunikation zwischen Menschen sein soll.

gesundheit-online: Wie lautet Ihre Botschaft an akute Locked-in-Patienten, wenn diese augenblicklich in der Lage wären, diese Zeilen lesen zu können?

Dr.Pantke: Es kann sein, daß sie kein Vertrauen in die Selbstheilungskräfte ihres Körpers haben. Während der letzten 2-3 Jahre hat ein umfassendes Umdenken in der Neurologie stattgefunden. Selbst die sehr alte Lehrmeinung "Nervenzellen wachsen nicht nach" wurde widerlegt. Ich erwarte, daß es in Zukunft ein Medikament geben wird, daß Nervenzellen zum Wachstum stimuliert. Diese Medikament wäre zwar nicht speziell für Locked-in-Patienten entwickelt, aber diese könnten hiermit behandelt werden.

gesundheit-online: In Ihrem Buch beschreiben Sie einen traumähnlichen Zustand, einen zunehmenden Realitätsverlust in einem Traumland, dennoch mit einem schrecklichen Verdacht im Unterbewußtsein. Haben Sie heute manchmal noch das Gefühl, einen langen, schrecklichen Alptraum erlebt zu haben, in dem Sie sich gewünscht haben, ganz schnell wieder aufzuwachen?

Dr.Pantke: Genau das Gefühl habe ich. Außerdem ist etwas merkwürdiges passiert. Seit ich krank bin, habe ich keinen einzigen Alptraum gehabt. Ich nehme an, daß das Erlebte so schrecklich ist, das selbst ein Alptraum mir keinen Schrecken einjagen kann.

gesundheit-online: Ihr Buch besitzt eine ungewöhnliche Entstehungsgeschichte. Können Sie hierzu etwas sagen? Dr.Pantke: Ich habe während meiner Krankheit Rundbriefe geschrieben, die an Freude und Bekannte verteilt wurden. Diese Rundbriefe habe ich zu einem Buch verarbeitet. Ich hoffe so den Leser an der Entwicklung der Krankheit teilhaben zu können. Beschrieben werden dadurch die ersten drei Jahre nach dem Infarkt.

gesundheit-online: Wir bedanken uns für die freundliche Auskunft und wünschen für die Zukunft alles gute.

Text: Das Interview führte Andreas Frädrich (Redaktionsdienst gesundheit-online.de)

Literaturhinweis:
Buch dazu anzeigen"Locked-in - Gefangen im eigenen Körper", ca. 90 Seiten, ca. 25,--DM, ISBN3-933050-08-1, erscheint voraussichtlich im Dezember 1998 im Mabuse-Verlag, Frankfurt/Main

Kontakt: Für weitere Informationen steht Herr Dr. Pantke als Ansprechpartner gerne zur Verfügung: Redaktionsdienst, Postfach 25 04 51, D-90129 Nürnberg

(c) Redaktionsdienst 1998

 


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